Câmara de Arujá alertou o problema à Comissão de Direitos Humanos do Senado
Autoridades públicas e câmaras municipais do Alto Tietê têm se mobilizado em defesa da ampliação do acesso ao tratamento do raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X (XLH), doença genética rara que afeta a formação óssea desde a infância.
O movimento busca garantir a equidade no fornecimento do medicamento burosumabe pelo SUS (Sistema Único de Saúde) também para pacientes adultos. Atualmente, o tratamento de alto custo é disponibilizado para crianças, mas pacientes que atingem a maioridade enfrentam dificuldades para manter o acesso à medicação.
A Câmara Municipal de Arujá encaminhou manifesto à Comissão de Direitos Humanos do Senado assinado pela presidente da Casa, Professora Cris (PSD).
“Apoiamos a causa e a equidade no acesso ao tratamento SUS. É fundamental que pacientes, ao atingirem a maioridade e iniciarem a vida profissional, tenham condições de se locomover, trabalhar e viver sem dores”, afirmou a parlamentar.
Na última semana, a Câmara Municipal de Jacareí aprovou uma Moção de Apoio à causa por iniciativa do presidente Paulinho do Esporte. O documento foi encaminhado ao Ministério da Saúde, à Conitec e à Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal.
Em Biritiba Mirim, a Câmara também aprovou manifestação de apoio ao tratamento para pacientes adultos com XLH. O documento foi assinado pelo vereador Marcos Paulo de Almeida.
A Câmara Municipal de Suzano também aprovou moção de apoio apresentada pelo vereador Denis, Filho do Pedrinho do Mercado. Outras cidades da região, como Mogi das Cruzes, Poá, Guararema, Ferraz de Vasconcelos e Salesópolis, também manifestaram apoio à causa.
Segundo Luiz Malito, pai da paciente Lucie Strelec Malito, de 3 anos, a doença não desaparece na vida adulta e exige tratamento contínuo.
O XLH provoca perda renal de fósforo e compromete o desenvolvimento ósseo, podendo causar deformidades, dores crônicas, fraqueza muscular, limitações de mobilidade e perda de autonomia quando não tratado adequadamente.
O tema foi debatido em audiência pública da Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal no dia 23 de abril, presidida pela senadora Damares Alves. Na ocasião, pacientes, familiares e representantes do Ministério da Saúde discutiram a necessidade de ampliação do acesso ao medicamento para adultos.
Durante a audiência, familiares relataram avanços significativos no desenvolvimento e na qualidade de vida de crianças tratadas com o burosumabe.